W studiu "Pogadajmy o cukrzycy" gościliśmy Karolinę Piątek, prezesa Fundacji Europejska Klinika Cukrzycy. Jerzy Magiera rozmawiał z Karoliną o życiu z cukrzycą, stosowanych terapiach i o działaniach edukacyjnych, jakie podejmuje Fundacja. Była także mowa o sytuacji dzieci w szkołach, przebiegu i tematach poruszanych na posiedzeniach Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy oraz o tym, jak to jest mieszkać sam na sam w domu - z cukrzycą. Jeżeli nie miałeś okazji uczestniczyć w spotkaniu na żywo koniecznie zobacz zapis rozmowy. Warto się edukować i wiedzieć więcej!Rozmawialiśmy o najnowszej pompie MiniMed 780G. Karolina opowiadała, jak jej teraz żyje się z tym urządzeniem, jak bardzo udało się jej poprawić wyrównanie cukrzycy, z czym, jako użytkownik Karolina ma największy problem przy działaniu pompy insulinowej firmy Medtronic. Karolina opowiadała o swoich doświadczeniach związanych ze stosowanymi dotychczas terapiami.
Dla mnie to jest ogromna zmiana w życiu. To jest taki wirtualny asystent. Przez większość dnia ja kogoś uczę. Zawodowo jestem lektorem języka angielskiego, tłumaczem. Do tego dochodzą obowiązki fundacyjne, które robię w swoim wolnym czasie, edukujemy ludzi. Nie zawsze mogę pozwolić sobie na to, aby zerknąć na pompę. Zastanowić się, czy powinnam zwiększyć bazę, bo mam strzałkę do góry. To pochłania czas. Tutaj pompa się tym zajmuje. Tylko nie bierzcie tego tak dosłownie, że to jest magiczne urządzenie, które rozwiąże wszystkie nasze problemy. Absolutnie nie. Dalej my musimy zarządzać tą pompą i pamiętać o podstawowych zasadach, których zespół edukacyjny nas uczy, aby przestrzegać ich w cukrzycy - mówi Karolina Piątek.
Fundacja Europejska Klinika Cukrzycy została powołana w 2013 roku przez grupę osób, dla których ważna jest pomoc osobom chorym na cukrzycę oraz edukacja społeczeństwa dotycząca tej coraz częściej występującej choroby. Misją Fundacji jest kompleksowa pomoc osobom chorym na cukrzycę i ich rodzinom m.in. poprzez upowszechnianie wiedzy na temat cukrzycy i przeprowadzania badań profilaktycznych w społeczeństwie.
Fundacja powstała 8 lat temu. Stworzyliśmy ją w celu edukacji. Uważam, że edukacja cukrzycowa jest potrzebna wszystkim. Nie tylko społeczeństwu, ale też i diabetykom. Bardzo ważna jest reedukacja. Jak trafiłam z poradni pediatrycznej do poradni dla dorosłych i jak edukator czasami siedziałam na korytarzu i słucham osób z cukrzycą typu 2, które rozmawiały między sobą o chorobie, to uwierzcie mi, że te osoby nie mają pojęcia na co chorują. Zero świadomości, że ten cukier się zmienia, że są wahania. Dlatego też postanowiliśmy stworzyć fundację - opowiada Karolina Piątek.
Największym projektem fundacji jest DIABETOBUS - mobilna klinika cukrzycy, w którym przeprowadzane są badania poziomu cukru we krwi oraz ciśnienia tętniczego. Odbywają się tam rozmowy z dietetykiem, psychologiem, lekarzem bądź edukatorem. W sumie przebadano już 25 tysięcy osób na największych akcjach w Polsce. Oprócz tego Fundacja organizuje konferencje zarówno dla lekarzy, jak i dla pacjentów z zakresu diabetologii i zdrowego trybu życia.
Poruszyliśmy również bardzo ważną kwestię związaną z brakiem refundacji na cukrzycowy osprzęt dla diabetyków po 26 roku życia. Karolina Piątek podczas każdego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy stara się poruszyć ten problem i zwrócić uwagę, że coś powinno się w tej kwestii zmienić.
Jesteśmy zapraszani, jako przedstawiciele pacjentów. To nie jest tak, jak niektórzy sobie wyobrażają, że chcemy zmiany, idziemy i załatwiamy. To wszystko to są lata, lata walki o refundację, o jakiekolwiek zmiany. Tutaj przynajmniej ten nasz głos może dotrzeć do rządzących. Zawsze muszę temat 26plus trącić. Uważam, że jest to ogromna niesprawiedliwość, że osoby do 26 roku życia są leczone za pomocą najnowocześniejszych metod, mają pomoc, a tutaj nagle - wiek 26 - i co się z tą osobą dzieje. Takiej osoby świeżo po studiach lub zaczynająca swoją karierę nie stać na finansowanie tych rzecz. To jest przepaść. Oczywiście trzeba by się dostosować, ale to jest ogromne pogorszenie wyników, nauka życia na nowo i pogorszenie komfortu życia. Dla mnie to jest niezrozumiałe i zawsze będę o to walczyć - mówi Karolina Piątek.
Zachęcamy do obejrzenia całości rozmowy. Z przyczyn technicznych, tym razem, podzielona jest na dwie części.
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
