Cukrzyca stanowi jedną z najczęstszych chorób przewlekłych - pod względem powszechności i kosztów leczenia konkuruje z chorobami układu krążenia. Obecnie żyje około 240 milionów ludzi z cukrzycą, z tego w Polsce blisko dwa miliony.Obserwowana od wielu lat tendencja wzrostowa pozwala mówić także w naszym kraju o endemicznym charakterze problemu. Wobec tak niepokojących danych epidemicznych wciąż trwają wysiłki udoskonalenia dostępnych i opracowania nowych metod leczenia tej groźnej jednostki chorobowej. Jedną z najbardziej obiecujących jest ciągły podskórny wlew insuliny z zastosowaniem osobistej pompy insulinowej, którego ideę opisano po raz pierwszy w 1963 r. Niestety, postęp techniczny, jaki się w tej dziedzinie dokonuje, nie zda się na nic, jeśli nie uzyska wsparcia w postaci odpowiednich decyzji ministerialnych. A to - wszystko na to wskazuje - jest coraz mniej prawdopodobne.
Nosić pompę? ADA - to wypada!
Dziś, ćwierć wieku po tym, jak prof. Jacek Sieradzki uruchomił pierwszą w Polsce pompę insulinową, aplikując ją do celów klinicznych, o zaletach stosowania ciągłego podskórnego wlewu insuliny właściwie nie ma potrzeby przekonywać. Dowodem chociażby lawinowy w ostatnich latach wzrost liczby użytkowników tych urządzeń na początku lat dziewięćdziesiątych na całym świecie było 6000 chorych stosujących pompy, w roku 2000 doniesiono o 100 000 takich aparatów, zaś do połowy 2003 roku liczba ta podwoiła się (w samych Niemczech jest ich ok. 35 000). Z pewnością rosnącej popularności urządzenia przysłużyła się opinia Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego (ADA), które w roku 2002 ogłosiło, iż właściwie nie ma osób, dla których stałe podawanie insuliny byłoby przeciwwskazaniem, o ile oczywiście osoby te skłonne są zastosować się do reguł takiego leczenia. A to jeszcze nie koniec. Prace nad unowocześnieniem pompy, by mogła ona sama kontrolować poziom glikemii oraz regulować podawane dawki insuliny, trwają. Jej wprowadzenie do szerokiego użytku publicznego nastąpi jednak nie wcześniej niż za 5 lat.
Pompa insulinowa jest urządzeniem wielkości małego telefonu komórkowego, składającym się z silnika, układu zasilania, zewnętrznego urządzenia pomiarowego oraz zbiornika z insuliną i drenu, którego końcówka zakładana jest do tkanki podskórnej. Przy każdym posiłku programowana jest odpowiednia dawka insuliny. Dodatkowo dozownik stale podaje niewielkie ilości krótko działającej insuliny, tzw. dawkę bazową, także w trakcie snu. Insulina dawkowana jest z dokładnością do 0,05 jednostki, co stanowi najlepszy wynik wśród wszystkich urządzeń podających insulinę. Pompa zawiera dodatkowe funkcje, które pomagają szybko i skutecznie dopasować ilość insuliny przy wzmożonej aktywności fizycznej czy w czasie dodatkowej choroby. Wyżej wymienione funkcje tego małego urządzenia pozwalają na jedzenie w dowolnych porach dowolnych ilości jedzenia. Oczywiście w granicach rozsądku, które również powinny posiadać osoby zdrowe. Dzięki pompie życie człowieka z cukrzycą nie różni się od życia człowieka bez tej choroby. Lecząc tą metodą, wykonywane jest jedno ukłucie na trzy dni zamiast dwunastu.
Pompy od Owsiaka, osprzęt od państwa
Pompy zewnętrzne do podskórnej infuzji insuliny, w których używane są tylko preparaty insuliny krótkodziałającej lub szybkodziałających analogów insuliny, znajdują zastosowanie u chorych na cukrzycę szczególnie trudną do wyrównania, jak również u niemowląt. W chwili obecnej na rodzimym rynku dostępne są m.in. pompy insulinowe amerykańskiej firmy Medtronic: Paradigm® 712 oraz MiniMed 508. Urządzenia te, zaawansowane technologicznie, zapewniają bezpieczeństwo i wysoki komfort użytkowania (najnowsze z nich, Paradigm® 712, wyposażone zostało w precyzyjny i bezpieczny system podawania BioPULSE oraz kalkulator bolusa; dzięki niemu rola pacjenta przy podawaniu właściwej ilości insuliny na posiłek ogranicza się do wstukania do pompy ilości spożywanych wymienników i poziomu cukru - pompa sama oblicza ilość potrzebnej insuliny), niemniej wciąż stanowią pewien luksus, na który nie każdy chory może sobie pozwolić. Powiedzmy sobie szczerze: zakup samej pompy plus comiesięczny koszt eksploatacji, zamykający się obecnie kwotą ok. 350-600 zł (zmiana wkłuć co trzy dni - firmy MiniMed Quick-set®, Sof-set®, Silhouette®, Easy-set®), zniechęciły wielu potencjalnych nabywców. Jednak i na to, przynajmniej częściowo, znalazła się rada. W roku 2001 Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Jurka Owsiaka ruszyła z programem zakładającym wprowadzenie terapii pompowej u dzieci do 10. roku życia, czyli u tych chorych, u których zapobieganie ewentualnym powikłaniom przynieść może najlepsze rezultaty. Pompy od Fundacji otrzymują bezpłatnie dzieci, które najbardziej ich potrzebują: z rodzin w trudnej sytuacji ekonomicznej, mające przewlekłe choroby towarzyszące lub też wyjątkowo chwiejny przebieg cukrzycy. W efekcie, w ciągu 3 lat działalności programu WOŚP przekazała do indywidualnego leczenia ponad 850 pomp insulinowych. To jednak nie koniec dobrych wiadomości. W sukurs Wielkiej Orkiestrze przyszły poszczególne oddziały Narodowego Funduszu Zdrowia: oto osprzęt do pomp dla dzieci do 7. roku życia, które otrzymały je Owsiaka, ale także innych dzieci - niechlubnym wyjątkiem były tu województwa dolnośląskie i lubelskie - objęty został refundacją do kwoty 550 zł miesięcznie. W praktyce oznaczało to, że dzieci otrzymują opiekę, której w normalnej sytuacji, a więc bez pomocy państwa, rodzice nigdy nie mogliby im zapewnić.
Państwo daje i odbiera
Niestety, tak komfortowa sytuacja, jak uczy życie, nie mogła trwać wiecznie. Niekończące się w ubiegłym roku zawirowania wokół służby zdrowia, siłą rzeczy, zaowocowały również brakiem jasnych reguł refundowania osprzętu (wnioski o refundację kierowane do NFZ rozpatrywane były dotychczas indywidualnie). NFZ oraz Ministerstwo Zdrowia odbijały piłeczkę, a obiecanych Jerzemu Owsiakowi przez Mariusza Łapińskiego wyrazistych zasad przyznawania dotacji, w postaci odpowiedniej procedury, w dalszym ciągu nie było: w pierwszej połowie ubiegłego roku w katalogu świadczeń finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia drenów po prostu nie uwzględniono. Pojawiały się co prawda głosy, że sytuacja ta lada dzień ulegnie zmianie. Już na początku ubiegłego roku "Gazeta Wyborcza" informowała, że dzieci chore na cukrzycę będą jednak miały refundowany osprzęt do indywidualnych pomp insulinowych; gwarantować to miała nowelizacja rozporządzenia o środkach pomocniczych i materiałach. Oczywiście, w obecnej, "patowej" sytuacji służby zdrowia nikt chyba tak naprawdę nie wierzył w realność owego "lada dzień", z nowelizacją wciąż zwlekano, a rodzice i opiekunowie musieli radzić sobie sami. Gdy wydawało się, że ci z nich, dla których comiesięczny wydatek rzędu 500 zł w ogóle nie wchodził w rachubę, będą musieli zrezygnować z pomp, nadeszła wreszcie upragniona wiadomość: jest nowelizacja! Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 16 sierpnia 2004 r., w wykazie refundowanych środków pomocniczych uwzględniono zestawy infuzyjne, choć niestety cieszyć się z nich będą mogli wyłącznie użytkownicy do 18. roku życia. Jak się okazuje, nie jest to jedyny mankament noweli. Refundacja obejmuje tylko zestawy infuzyjne (w niektórych pompach wymienne są również rezerwuary do napełniania insuliną), i to do kwoty 300 zł miesięcznie, czyli do prawie połowy wysokości ubiegłorocznych dotacji. Oznacza to, że maluchom pozostaje "wybór" najtańszych wkłuć, z kaniulą długości 17 mm, wobec 6 lub 9 mm w dotychczas stosowanych. Wkłucia takie z oczywistych względów nie są wskazane u małych dzieci, stratne więc będą szczególnie te, które pochodzą z ubogich rodzin (a więc "Owsiakowe"), których rodziców nie stać na droższe zestawy. Jeśli dzieci te odstawią pompy z przyczyn ekonomicznych, jedynym efektem ustawy będzie... brak efektu: w sytuacji gdy WOŚP czyni starania, by pomóc jak największej grupie potrzebujących, Ministerstwo Zdrowia, wydając obecne rozporządzenie, tylko torpeduje te wysiłki. Późne powikłania w grupie małych diabetyków, więc i większa liczba inwalidów w przyszłości, będą tego oczywistą konsekwencją.
Pozostaje nam zapytać: czy państwu, ewidentnie od pewnego czasu niedomagającemu, aby rzeczywiście zależy na zdrowiu jego obywateli? A może tylko na tym, by zaoszczędzić jak najwięcej, nie licząc się z konsekwencjami, nie biorąc pod uwagę, że przecież w przyszłości zyskać można w dwójnasób: wydając mniej na leczenie powikłań cukrzycy i, co dużo ważniejsze, zyskując zdrowie tych, bez których państwo to nie ma racji bytu: nas wszystkich? W istocie, pytania to czysto retoryczne.
Marcin Mruwczyński
Tekst zamieszczono za zgodą Redakcji Magazynu "PEN".
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
