Już trzy dni po zakończeniu turnusu młodzi ludzie założyli forum dyskusyjne, a potem własną stronę internetową, na której wspominają wspólne chwile, wymieniają się wiedzą i wspierają w walce z chorobą. W tym roku już po raz drugi zorganizowany został w Pajtuńskim Młynie na Mazurach obóz konny dla młodzieży z cukrzycą. Dzięki organizatorom ponad 60 dzieci z całej Polski przeżyło wakacyjną przygodę jednocześnie ucząc się samodzielności, kontrolowania cukrzycy i nowoczesnych metod jej leczenia. Efekty obozu zaskoczyły wszystkich: organizatorów, kadrę medyczną, a przede wszystkim samą młodzież. "Dzięki tym wspaniałym ludziom, z którymi spędziłam całe 10 dni zrozumiałam, co robiłam dotychczas źle, a czym sama mogłam się pochwalić i opowiedzieć o tym. To naprawdę bardzo budujące. - opowiada 16 letnia Marika - Codziennie po południu mieliśmy sesje z panem doktorem Andrzejem, który uświadamiał nas o naszej chorobie, o wszelkich nowościach w medycynie, to wszystko o czym nie wiedziałam dowiedziałam się właśnie na tych lekcjach. Gdy pan doktor powiedział już wszystko przychodził czas na pomoc psychologiczno-dydaktyczną prowadzoną oczywiście przez panią psycholog i panią kierownik. To były świetne zajęcia według mnie, poznawałam swoich rówieśników, ich problemy związane z chorobą i nie tylko... I nie czułam się już tak osamotniona w walce z nią."
Idea letnich obozów dla diabetyków nie jest wcale nowa. Pionierem w tej dziedzinie był amerykański lekarz Ellot P. Joslin, który pierwsze tego typu obozy zaczął organizować już w latach 20. ub. wieku. Jego wizja leczenia cukrzycy opierała się na zasadzie łączenia insulinoterapii z edukacją i ruchem. Świetną okazję do harmonijnego połączenia tych trzech czynników dają właśnie letnie obozy, podczas których młodzież ma okazję zdobywać wiedzę na temat nowoczesnych metod leczenia, doskonalić swoje umiejętności samokontroli cukrzycy i stawać się samodzielnym. Niestety, w Polsce wciąż jest bardzo niewiele możliwości skorzystania z takiej formy edukacji.
Trzy turnusy obozu konnego na Mazurach zorganizowane zostały w tym roku przez Polskie Stowarzyszenie Diabetyków, przy wsparciu Fundacji Medtronic. Dla wielu młodych ludzi udział w obozie był pierwszą w życiu okazją spędzenia wakacji z dala od domu i rodziców, którzy na co dzień biorą na siebie odpowiedzialność kontrolowania cukrzycy i wypełniania codziennych obowiązków z nią związanych. W sumie z wyjazdu skorzystało 64 dzieci (w grupach wiekowych: 10-12 lat, 12-15 lat i 15-17 lat) z całej Polski. Młodzież rekrutowana była poprzez ogłoszenia na stronach internetowych, w gazetach poświęconych cukrzycy, a pierwszeństwo udziału miały dzieci, których rodziców nie stać na płatne obozy i kolonie.
Brak podstawowej wiedzy
"Zaskoczeniem dla mnie było na pewno to, że nawet w grupie starszych dzieci tylko połowa potrafiła zdefiniować wymiennik węglowodanowy." - o swoich spostrzeżeniach z obozu opowiada lekarz diabetolog dr Andrzej Gawrecki - "Cieszę się, że dzieci uczyły się samodzielności - część z nich po raz pierwszy zakładała wkłucie od pompy insulinowej, bo do tej pory robili to za nich tylko rodzice. A jeden z obozowiczów zaczął korzystać z systemu ciągłego monitorowania glikemii."
Po ubiegłorocznych doświadczeniach w tym roku wzbogacono program edukacyjny obozu - znalazło się w nim o wiele więcej elementów nastawionych na zdobywanie konkretnych kompetencji, na przykład umiejętności liczenia wymienników węglowodanowych i białkowo-tłuszczowych czy wymiany zestawu infuzyjnego w pompie insulinowej. Codziennie odbywały się wykłady albo zabawy edukacyjne. Lekarze diabetolodzy uczestniczący w obozie oraz dietetyk przypomnieli i utrwalili zasady zdrowego żywienia. Lekarze wraz z pielęgniarkami edukacyjnymi pomagali też dzieciom podczas posiłków. Na stołach stały wagi i przed posiłkami dzieci uczyły się samodzielnie oceniać liczbę wymienników węglowodanowych, zawartość węglowodanów w porcji ziemniaków, ryżu czy sałatce.
"Łatwiej było edukować grupę starszych dzieci 15 - 17 lat. Chętnie dyskutowali, mieli świadomość powikłań, bardziej zależało im na dobrych cukrach. W grupie 12-14 lat zaczynałem od podstaw np. co to jest insulina i jak działa…." - opowiada dr Andrzej Gawrecki - "Wszystkich łączyły problemy jakie napotykają w szkole w związku z cukrzycą, często był to brak akceptacji ze strony rówieśników. Wypłynęło wiele problemów rodzinnych...Psycholog był bardzo potrzebny."
Z cukrzycą za pan brat
Przejmowanie odpowiedzialności za własne zdrowie i właściwe kontrolowanie choroby jest kluczowym problemem dla nastoletnich diabetyków. Wypalenie terapeutyczne, bunt przeciw chorobie i kłopoty z akceptacją powodują często, że młodzież ma poważne problemy z wyrównaniem cukrzycy. Wymiana doświadczeń z rówieśnikami i otrzymanie ich wsparcia wydaje się więc wyjątkowo ważne. Uczestniczący w obozie psycholog, dzięki zdobytym obserwacjom, przeprowadzonemu wywiadowi i pracy z młodzieżą przygotowywał indywidualną charakterystykę dziecka pod kątem akceptacji choroby, przejmowania inicjatywy w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Taka dokumentacja oraz indywidualne rozmowy po zakończeniu obozu mają pomóc rodzicom w codziennej komunikacji z nastolatkiem.
"Mimo iż choruję na cukrzycę już dziesięć lat to i tak dowiedziałam się bardzo wiele nowego na ten temat. Wiele osób miało jeszcze problem z akceptacją cukrzycy, choć co niektórzy również mają za sobą długi staż chorowania." - opowiada Ania, uczestniczka obozu - "Na początku obozu pisaliśmy test z wiedzy o cukrzycy. Za pierwszym razem nie wyszedł on najlepiej, ale po wszystkich szkoleniach z panem doktorem druga próba poszła nam znacznie lepiej. Każdy wzbogacił się o bezcenną wiedzę, która jest drogą do sukcesu każdego diabetyka. Pani psycholog próbowała nauczyć nas akceptacji naszej sytuacji zdrowotnej."
Edukacja, sport, wiara w siebie...
Bardzo ważnym elementem obozu były zajęcia sportowe. Zwiększony wysiłek fizyczny przekłada się na poziom glikemii i należy się nauczyć, jak w takiej sytuacji dobierać dawki insuliny. Aktywność ma również bardzo pozytywny wpływ na przebieg samej choroby i dlatego tak ważne jest zachęcanie młodych diabetyków do ruchu. Na obozie młodzież mogła w praktyce przetrenować jak sobie radzić ze zwiększoną dawką sportu. Rano były lekcje jazdy konnej na ujeżdżalni lub wypady w teren dla zaawansowanych jeźdźców, a po południu gra w piłkę, siatkówkę, wypady nad jezioro albo podchody w lesie. Młodzi diabetycy mieli też dyżury w stajni: pomagali karmić, poić i czyścić konie, sprzątali końskie boksy, uczyli się rzetelności i odpowiedzialności.
"Dzieci świetnie radziły sobie podczas jazdy konnej, grały w piłkę, przebiegły wiele kilometrów biorąc udział w podchodach. Połączyła ich cukrzyca, przekonali się, że pozostali mają te same problemy, niskie i wysokie cukry są wpisane w ich życie. - z pasją wspomina dr Gawrecki - z kolei dla nas, kadry, to było wyzwanie aby przy dużej aktywności fizycznej i 6 posiłkach dziennie dzieci miały wyrównane glikemie. Mogłem się dużo nauczyć pod względem zawodowym."
Organizacja tego typu wypoczynku ma charakter wielowymiarowy. To nie tylko ciekawie spędzone wakacje, ale przede wszystkim spojrzenie na siebie z cukrzycą w innym świetle, potraktowanie tej choroby jako integralnej części siebie samego - często po raz pierwszy w życiu. "Codzienne widziałam, jak dzieciaki przełamują bariery: tęsknoty - w najmłodszej grupie za rodzicami, obawy związane z nieumiejętnością poradzenia sobie w nowych warunkach, często z niewiedzą, która nie pozwala im na właściwe wyrównanie glikemii, ale również bariery związane z brakiem wiary we własne siły - efekt obozu podsumowuje koordynator, Pani Magdalena Zadora - Przez cały miesiąc pomagaliśmy dzieciom pokonywać przeciwności i własne ograniczenia. I każdy kolejny dzień był sukcesem - naszym i ich. Komuś kto nie ma dziecka przewlekle chorego, trudno jest zrozumieć co się dzieje podczas tego typu wypoczynku: że być może po raz pierwszy od kilku lat rodzice mają czas dla siebie i mogą odpocząć psychicznie od choroby dziecka. To również był ważny czas dla nich."
Strona internetowa założona przez uczestników: http://www.cukierkizmlyna.yoyo.pl.
Kontakt do koordynatora obozu:
Magdalena Zadora
magdazadora@o2.pl
tel. kom.: 0 510 202 934
Redakcja portalu MojaCukrzyca.org nie jest autorem powyższego ogłoszenia i nie ponosi odpowiedzialności za jego treść. Komunikat przesłano na adres e-mail Redakcji portalu, zweryfikowano pod względem merytorycznym. Za zamieszczenie powyższego komunikatu nie pobrano żadnych opłat.
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
