Hyde Park rozpoczęli dwaj panowie: Hugo Grodzki wraz z tatą Grzegorzem, którzy opowiedzieli o aktywności fizycznej w cukrzycy i sportowych zmaganiach młodych diabetyków. Pamiętam ten czas, jak nie miałem cukrzycy i jak grałem w piłkę. Najbardziej widać różnicę nie podczas samej gry, podczas meczu, tylko przed, w przerwie i po. Trzeba zaplanować co zjeść, aby mieć dobry cukier przez cały wysiłek, podczas aktywności zmierzyć cukier, aby wiedzieć czy nie jest za nisko, czy za wysoko i skorygować, jak jest nieodpowiednio. I po, aby mi nie spadło za bardzo, bo gram bez pompy, więc podpinam pompę i podaję insulinę - wyjaśnia Hugo Grodzki, młody piłkarz, zawodnik drużyny Pogromcy Cukrów i reprezentant Słodkiej Polski.
Udział w Mistrzostwach Piłkarskich dla dzieci z cukrzycą jest świetną okazją, aby dzieci zobaczyły, jak się funkcjonuje z cukrzycą, że można wszystko robić. To jest dla nas rodziców super sprawa, na wymianę poglądów, wymianę codziennego życia, jak ułatwić sobie opiekę nad naszymi maluchami. Najważniejsze to to, żebyśmy ich prowadzili jak najlepiej, żeby cukry mieli na jak najlepszym poziomie i żeby im wpoić na przyszłość, że tak mają się zachowywać, żeby to było wszystko w granicach rozsądku oczywiście, ale mamy nadzieję, że to im zostanie i nie będzie kłopotów z tym związanych i będą dawali świadectwo innym ludziom w przyszłości - mówi Grzegorz Grodzki, tata Hugo.
Jako drugi pojawił się Jacek Kujawa, ojciec młodego Antka, który od grudnia poprzedniego roku zmaga się z cukrzycą typu 1. Jacek na Instagramie prowadzi profil tata_mlodego_cukrzyka, w którym opisuje swoje doświadczenia z cukrzycą. Jacek podzielił się przemyśleniami po kliku miesiącach od diagnozy cukrzycy u swojego syna. Chorujemy na cukrzycę od 3 grudnia, Antek skończył 5 lat niedawno. Muszę się przyznać, że zbagatelizowałem bardzo pierwsze objawy cukrzycy u syna. Antek trafił do przedszkola pewnego dnia i tam prawie zemdlał. Od tego momentu było już bardzo źle, to były dramatyczne wydarzenia. Dla mnie świat się zatrzymał tego dnia - wspomina Jacek Kujawa.
Marta Furmaniak podjęła temat edukacji i reedukacji osób chorych na cukrzycę. Opowiadała o swoich działaniach, które podejmuje w tym temacie. Zwróciła uwagę, że element edukacji jest kluczowym w prawidłowym leczeniu cukrzycy. Kwestia edukacji i reedukacji, gdy chorujemy już dłużej, nadal jest niedoceniona. Na dzień dzisiejszy prowadzę swój własny cykl w jednym ze Stowarzyszeń, w Stowarzyszeniu Polska 2050 Szymona Hołowni i właśnie na województwo wielkopolskie prowadzimy ten cykl od listopada. Szykujemy dosyć spore akcje, aby zwrócić uwagę społeczeństwa na to, jak ważna jest profilaktyka cukrzycy, jak ważne są badania kontrole oraz edukacja i reedukacja chorych na cukrzycę - wyjaśnia Marta Furmaniak.
Kolejną osobą, która pojawiła się w Hyde Parku była Magdalena Lipkowska, która z cukrzycą typu 1 zmaga się już od 40 lat. Magdalena mówiła o nierównościach, jakie występują w procesie refundacji dla osób chorych na cukrzycę. Zwróciła uwagę na problem braku refundacji na pompy insulinowe i systemy ciągłego monitorowania glikemii dla osób po 26 roku życia. Nie mam nic do dzieci, ja wiem jak to jest. Kłuto mnie takimi igłami, że naprawdę dla dzieci wszystko. Ale my chorujemy na cukrzycę typu 1 po 40, po 20, 10 lat. Kończymy te 26 lat i zaczyna się problem. Pompa jest rewelacyjna, ale pogoda dla bogaczy. Dlaczego? Dlaczego nie możemy być tak samo świetnie wyrównani, mieć ciągły monitoring glikemii. To też wszystko kosztuje duże pieniądze. Ktoś powie, że powinniśmy sobie radzić. No niby tak, ale nie zawsze ma się tę pracę. I co wtedy? Glukometr i pen. Chcemy być wszyscy zdrowi, pracować, odprowadzać podatki. Mam pompę z akcji Oddam w dobre ręce 26 plus. Napisałam o sobie i dostałam ją od ludzi dobrej woli. Ale czy to tak powinno wyglądać - pyta Magdalena Lipkowska.
Tomasz Saja wspominał swoją dotychczasową działalność na YouTube i realizację filmów z serii "Sprzęt dla diabetyka". W filmach, które publikował kilka lat temu testował sprzęty dla cukrzyków, mówił o ich zaletach i wadach. Podczas spotkania zaprezentował także zabytkowy glukometr, który przed laty służył do oznaczania poziomu cukru we krwi. Obecnie mamy miniaturyzację, pojawiły się peny, CGM. Jednak znowu jest problem, że nowoczesne sprzęty są nierefundowane dla osób 26 plus. Dlaczego tak się dzieje? Nie wiem. Jak kręciłem film o Dexcomie i FreeStyle Libre, to nie były nawet refundowane dla dzieci. Refundacja jest dopiero od niedawna. Dobrze byłoby, żeby poszli dalej i osoby 26 plus także miały możliwość skorzystania z tych refundacji, a nie tylko dzieci. Żyjemy w takim kraju, że u nas nie chcą zapobiegać, a wolą leczyć powikłania osób z cukrzycą. Nie wiem, jakie jest rozumowanie polityków, ale jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze - mówi Tomasz Saja.
Agata Szczupał-Berberana wspominała dawne spotkania, jakie odbywały się w ramach portalu mojacukrzyca.org. Opowiadała o różnych ciekawych historiach związanych z działalnością portalu przez ostatnie 20 lat. Wspominała wyjazdy i forum dyskusyjne, które przez lata funkcjonowało przy stronie. Po zachorowaniu trafiłam na portal mojacukrzyca.org, człowiek mało co wiedział o cukrzycy i mało było materiałów. Jedno z pierwszych zdań z jakim się spotkałam było bardzo uczące i motywujące i brzmiało: "w cukrzycy jest się samemu, samemu sobie lekarze, pielęgniarką, dietetykiem, psychologiem". Do lekarza idziemy może cztery razy w roku, a tak naprawdę przez 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, 365 dni w roku z cukrzycą jedziemy sami. Trzeba siebie obserwować, siebie wyczuć, zrozumieć chorobę. Myślę, że uświadomienie tego na samym początku jest bardzo cenne, do człowieka dociera, że musi się z tym zmierzyć, wziąć to na klatę i pociągnąć dalej - mówi Agata Szczupał-Berberana.
Marek Macner poświęcił swoją wypowiedź sensorom FreeStyle Libre. Wyjaśnił, jak dużo wariantów FreeStyle Libre dostępnych jest na świecie i które do czego służą. Bardzo dużą pomocą w codziennym życiu jest ciągły monitoring glikemii. Dopadł mnie temat onkologiczny i w okresie leczenia, czyli przyjmowania chemioterapii cukry rozjeżdżają się makabrycznie. Bez CGMa ciężko byłoby to ogarnąć. Poziom konsumpcji insuliny potrafi skoczyć o 100 - 200% do góry praktycznie z godziny na godzinę - opowiada Marek Macner.
Zobacz nagranie całego spotkania i sprawdź, co mówili nasi goście!
Zobacz nagranie Hyde Parku
Spodobał Ci się nasz Hyde Park "Pogadajmy o cukrzycy" i chciałbyś wziąć udział w kolejnym programie na żywo? Już niebawem wirtualne studio "Pogadajmy o cukrzycy" znowu otworzy drzwi i na antenę zaprosi widzów. To niepowtarzalna okazja, aby wyrazić swoje zdanie na temat cukrzycy i otaczającego świata. Jeżeli chciałbyś wystąpić w studiu "Pogadajmy o cukrzycy" skontaktuj się z Jerzym Magierą z portalu mojacukrzyca.org (admin@mojacukrzyca.org, tel. 888 560 985).
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
