http://www.cukrzycaudzieci.pl
Jak placówki edukacyjne powinny traktować dzieci i młodzież chorujące na cukrzycę typ 1?
Niedawno otrzymałam dwa listy od matek dzieci chorych na cukrzycę. Jedna z nich pyta o prawa dziecka chorego na cukrzycę podczas podchodzenia do egzaminu. Jest to bardzo dotkliwy temat dla wielu rodziców wychowujących dzieci z chorobami przewlekłymi, w szczególności tymi, które mają bezpośredni wpływ na sprawność mózgu i możliwość przyswajania, przetwarzania oraz zachowywania danych podanych przez wykładowców i nauczycieli podczas lekcji czy wykładów. Do takich chorób należy właśnie Cukrzyca Typ 1 (Diabetes Mellitus Type 1)
"Może ktoś z państwa mi podpowie czy dzieciom z cukrzycą należą się dodatkowe minuty przy pisaniu egzaminów. Według mnie tak jak dyslektykom tak i cukrzycowcom taki dodatkowy czas jest potrzebny.Według kuratorium /jestem z Suwałk/chyba ten czas się nie należy. Moja córka pisała egzamin szóstoklasisty jak zdrowe dziecko. Teraz jest w III gimnazjum i czeka ją już poważniejszy egzamin. Byłam z nią na badaniach psychologicznych w poradni i pani psycholog powiedziała, że dzieci z problemami zdrowotnymi dostaną opinię przed końcem roku. A tu teraz szkoła mojej córki domaga się dostarczenia opinii psychologa do 15 września. Nie wiem już co mam robić. Jak wiadomo wysokie lub niskie cukry spowodowane na przykład stresem / a taki przed egzaminem n apewno jest/ powodują brak koncentracji i zanim wszystko się unormuje potrzeba trochę czasu. Dlatego proszę o pomoc w tej dziedzinie. Co mam robić. Nie wiem też czy pod dobry adres kieruję ten problem. Z poważaniem” mama dziecka
Powyższy tekst jest godny uwagi i poruszenia kwestii praw dzieci i młodzieży chorujących na Diabetes Mellitus Typ 1 w szkołach.
W Stanach Zjednoczonych dzieci z chorobami przewlekłymi są objęte specjalnymi prawami, gwarantującymi im równouprawnienie, jak również specjalne traktowanie w razie potrzeby.
Amerykańskie Stowarzyszenie Diabetologiczne opracowało specjalny program prawny i wywalczyło wraz z Funduszem Walczącym o Prawa Osób Niepełnosprawnych wprowadzenie go w życie. Plan 504 obejmuje wszystkie okoliczności, sytuacje i problemy z jakimi zmagają się dzieci chodzące do szkoły. ADA wraz z Juvenile Diabetes Research Foundation przetarła szlaki i wyciągnęła wnioski. Problemy dzieci przewlekle chorych w Polsce niczym się obecnie nie różnią od tych co miały miejsce w USA do lat 80‘. Warto zatem wziąć przykład od prestiżowych instytucji, które walczyły o równouprawnienie i sprawiedliwe traktowanie dzieci z cukrzycą przez wiele lat i w końcu opracowały program pokazując wyjście z bardzo kłopotliwej, niewygodnej i kosztownej dla wszystkich zainteresowanych sytuacji.
Plan 504 nakazuje przyjmowanie dzieci do szkół i przedszkoli wedle praw konstytucji amerykańskiej, która zabrania jakiejkolwiek dyskryminacji. Dodatkowo Plan 504 chroni dzieci przed ignorancją ze strony kadry pedagogicznej wymuszając szkolenia diabetologiczne na koszt placówki w każdej szkole i przedszkolu, które otrzymuje dofinansowanie z Funduszu Państwa. Nie oznacza to jednak, że szkoła ma obowiązek przeszkolić wszystkich nauczycieli na raz, ale wymaga przynajmniej jednego pracownika podczas godzin lekcyjnych do pełnienia funkcji "koordynatora diabetologicznego". Jeżeli na miejscu w szkole jest pielęgniarka to on lub ona przechodzi takie szkolenie, jeśli natomiast nie ma takiej opieki zdrowotnej, następuje wybór kandydaów spośród kadry. Szkoły bowiem nie mają obowiązku zatrudniania pielęgniarek na etat.
Mając już na miejscu kompetentną osobę do monitorowania stanu zdrowia podopiecznych chorujących na cukrzycę, w planie 504 wytyczone są prawa dziecka podczas pobytu w szkole. W tych paragrafach zadbano o dodatkowy czas na pisanie testów i klasówek gdyby okazało się, że młody człowiek ma zbyt niski albo za wysoki poziom glikemii we krwi. Egzaminy w razie potrzeby odkładane są na inny termin, aby dać dziecku równe szanse. Dziecko ma prawo do robienia pomiarów cukru glukometrem, jedzenia na lekcji, wyjścia z klasy do pielęgniarki, na stołówkę czy do innego wytyczonego miejsca. Słodki uczeń ma prawo do ćwiczeń podczas wychowania fizycznego, a pan/pani od WF-u musi dbać o dobry stan zdrowia podopiecznego. Musi zezwolić na robienie pomiarów, picie soku w razie hipoglikemii i cały czas dbać o to, aby owy sok/cukier/tabletki glukozy były w zasięgu ręki na sali gimnastycznej i na boisku szkolnym. Dawkowanie insuliny, robienie zastrzyków odbywa się przy pomocy "koordynatora diabetologicznego" albo pielęgniarki, którzy muszą zawsze być dostępni wszędzie tam gdzie jest dziecko z cukrzycą. W USA podejście do sytuacji jest proste, to dorośli a nie dzieci są odpowiedzialni za zdrowie i monitoring ucznia z cukrzycą i oni wraz z rodzicami ponoszą odpowiedzialność za leczenie. Rodzice podpisują zgodę i dają wytyczne co do postępowania z ich dzieckiem, natomiast szkoła, przedszkole, ośrodek sportowy i ich przeszkolony personel musi się do tych wytycznych ściśle ustosunkować, a w razie wątpliwości ma obowiązek wykonania telefonu do rodziców, bo to oni mają ostateczne słowo.
A jak sytuacja praw dzieci niepełnosprawnych wygląda u nas w Kraju? Jak wiemy, w Polsce to placówki edukacyjne, a w szczególności dyrekcja mają ostateczne zdanie co do przyjmowania dziecka chorego na cukrzycę w swoje progi.
Departament Zdrowia Publicznego Ministerstwa Zdrowia podkreśla, że decyzję o przyjęciu dziecka przewlekle chorego do wybranego przez rodziców przedszkola podejmuje każdorazowo dyrektor placówki. Przyjęcie uwarunkowane jest możliwością zapewnienia dziecku, stosownie do rodzaju schorzenia i niepełnosprawności, właściwych warunków pobytu.
Jest to otwarta brama do dyskryminacji dzieci z chorobami przewlekłymi, w szczególności chorobami które wymagają regularnego przyjmowania leków i interwencji medycznej. Pełnomocnik Rządu ds. równego traktowania, Elżbieta Radziszewska, w teorii zmieniła prawo i jak zapowiedziała nam wszystkim, nastąpił "Koniec Dyskryminacji". Ale co dalej? Sama zmiana w przepisach i ustawach prawnych nic nie da, ponieważ jak wiadomo przyjęcie dziecka do szkoły jest najmniejszym problemem, bo nadal nie wiadomo kto ma się tym dzieckiem zajmować w godzinach szkolnych? Kto ma przypominać małemu dziecku o pomiarze cukru we krwi? Kto ma tę czynność wykonać gdy pociecha jest zbyt młoda do samoistnej obsługi glukometru? Kto ma interpretować wyniki pomiaru i podjąć odpowiednie leczenie albo korektę? Do kogo należy w takim przypadku odpowiedzialność w dawkowaniu insuliny i robieniu dziecku iniekcji?
Pytań jest mnóstwo, ale odpowiedzi nie są ani łatwe ani jednoznaczne, bo jak wiemy leczenie i monitorowanie dziecka chorego na cukrzycę przypomina w dużej mierze chodzenie po linie.
Departament Kształcenia Zawodowego i Ustawicznego przy Ministerstwie Edukacji Narodowej przyjął, że nauczyciele nie mogą wykonywać nawet najprostszych zabiegów medycznych, bowiem nie mają uprawnień i kwalifikacji do wykonywania zadań przypisanych ustawowo pracownikom resortu zdrowia.
Nauka balansowania po linie zabiera lata praktyki, a my rodzice "słodkich" dzieci, oczekujemy od placówek edukacyjnych, aby umieli sobie radzić z cukrzycą, znali jej objawy i zagrożenia, potrafili dawkować i podawać leki podskórnie, robić iniekcje i pomiary glikemii glukometrem, przeliczać wymienniki, dostosowywać się i leczyć lekkie niedocukrzenia jak również stany ciężkiej hipoglikemii plus pamiętać o godzinach posiłków. Dlaczego? Bo to jest ich obowiązek, z racji, że mają nasze dzieci u siebie przez kilka godzin dziennie i jako nauczyciele muszą się nim opiekować tłumaczymy... Tak! to wszystko prawda, ale nie jest to takie proste. Prawdą jest też fakt, że edukatorzy nie kończyli ani szkoły pielęgniarskiej ani Akademii Medycznej, a ich zakres obowiązku jest bardzo przejrzysty, oni mają uczyć, a nie leczyć. Mamy duży konflikt prawny, etyczny, moralny i nie tylko... więc co mamy zrobić, w jaki sposób wybrnąć z takiej sytuacji?
Wiemy, że Cukrzyca jest chorobą przewlekłą, w której nie ma jednolitych zasad leczenia, a wszystko zmienia się jak w kalejdoskopie z dnia na dzień. Co by było gdyby pan/pani nauczyciel zaaplikował nieprawidłową dawkę insuliny waszemu dziecku? Jeżeli dawka byłaby zbyt mała to nic wielkiego by się nie stało, wasza pociecha miałaby wysoki cukier do następnego pomiaru, i może nawet do końca dnia. Ale gdyby sytuacja była odwrotna, i edukator nie był świadomy tolerancji dziecka na hormon insuliny, bo nikt go o tym nie powiadomił, a dawka okazałaby się śmiertelnie za duża? Kto by odpowiadał za taki błąd? Czy wy rodzice, osoby świadome kompleksowego mechanizmu leczenia waszych dzieci, czy nauczyciel, który przyjął tak wielki obowiązek, jakim jest życie dziecka na swoje barki? Czy my rodzice mamy prawo do nakładania tak wielkiej odpowiedzialności na osoby trzecie, które pracują w szkole, bo potrafią uczyć, a nie leczyć?
Jesteśmy naprawdę między młotem a kowadłem i nie ma przysłowiowej szybkiej kuracji na ten dylemat, więc poszukajmy stosownego wyjścia z trudnej sytuacji w taki sposób, aby był on dogodny i sprawiedliwy dla wszystkich zainteresowanych, z dziećmi na czele.
Wiemy, że podstawowy problem zaczyna się właściwie przed zapisaniem młodego diabetyka do szkoły czy przedszkola. Placówki mając ostateczne zdanie w tej sprawie, boją się przyjęcia tak wielkiej odpowiedzialności i nie możemy się im dziwić. Wszystko jest spowodowane brakiem informacji i systemu szkolenia, który by gwarantował informację dla nauczycieli, wychowawców i sportowych odpowiedzialnych za opiekę i nauczanie dzieci chorujących na cukrzycę. Szkoły nie mają pieniędzy w budżecie na takie szkolenie, nie wiedzą gdzie się nawet ubiegać o wsparcie, nie mają również pieniędzy na przyjęcie na etat pielęgniarki. Gorzką prawdą jest, że zwykła pani pielęgniarka, pani dentystka czy higienistka też wiele nie zwojuje jeśli sama nie przejdzie szkolenia diabetologicznego. Nie możemy jako rodzice uważać, że każdy kto ma cokolwiek do czynienia z medycyną, wie jak i umie leczyć/prowadzić osobę chorą na cukrzycę typ 1. Taki stereotyp jest zdany na dużo niepowodzeń i powikłań. Wracamy więc do punku wyjścia czyli szkolenia, szkolenia i jeszcze raz szkolenia. Wydanie książki nic nie da jeśli ten podręcznik nie będzie poparty nauczaniem. Fundacja CUD "Cukrzyca U Dzieci" rozpoczęła właśnie akcję "Szkoła Przyjazna Cukrzycy", która to ma na celu zaprzyjaźnienie personelu nauczycielskiego i samych dzieci z cukrzycą. Program rozpoczyna się pomiarem glikemii wszystkich chętnych dzieci (zgody rodziców obowiązkowe), a następnie młodzież wtajemniczona jest w zagadnienia cukrzycy przez interaktywną prezentację. Dyrekcja szkoły wytycza wolontariuszy spośród kadry nauczycielskiej, którzy przechodzą szkolenie (w innym terminie) o profilu diabetologicznym na koszt Fundacji CUD. Następnie placówka otrzymuje miano "SZKOŁY PRZYJAZNEJ CUKRZYCY".
Mój syn ma 13 lat, na ogół nauczyciele boją się jego choroby, jak tylko np. zgłosi, że ma załóżmy niski cukier, jest wtedy gadka typu: Wojtek weź sobie 2 kolegów, idźcie zadzwonić po mamę Wojtka. Wcześniej w podstawówce, miał wychowawczynię, która znała i nie bała się cukrzycy, bez zgłaszania, że coś się dzieje, nalewała mu colę, wyciągała kanapki i kazała jeść, pilnowała czy zjadł, przy niej mierzył cukier, niestety to pani od nauczania początkowego! Tomy można by pisać o nauczycielce wf - przez nią nie ćwiczy!!! Zgłaszał, że ma zły cukier, mimo tego musiał biegać wokół boiska, bo UDAJE!!! A po wf cukier 51mg% i kolejna skarga do dyrektora, a potem kolejny wf, no i skończyło się na zwolnieniu całorocznym z ćwiczeń!!! Co tu dużo pisać, większość ludzi nie wierzy, że dziecko źle się czuje, że ma prawo do złego humoru z powodu wysokiego/niskiego cukru, bóle brzucha, itd. Pozdrawiam...
Fundacja CUD opracowuje materiały wspomagające szkolenie dla nauczycieli i wychowawców WF oraz plan działań podobny do PLANU 504, który daje szkole/przedszkolu prawo do administracji glukagonu, insuliny, robienia pomiarów glikemii glukometrem,zapoznaje kadrę z zagrożeniami zdrowia podopiecznego oraz informuje o podstawach leczenia dziecka w sposób delikatny, poprawny merytorycznie, ale nie zastraszający. Taki plan jest podpisany przez rodziców/opiekunów dziecka, lekarza diabetologa oraz dyrekcję szkoły. Kadra musi zdawać sobie sprawę z powagi choroby jaką jest cukrzyca, ale nie powinna w żadnym wypadku jej się bać.
Dzięki Fundacji CUD, wspólnej pracy, odrobinie chęci ze strony rodziców i nauczycieli jest małe światełko w długim i czarnym tunelu.
Oficjalne stanowisko Ministerstwa Zdrowia mówi, że wykonywanie czynności przedmedycznych przez nauczycieli może być prowadzone na zasadzie umowy zawartej pomiędzy nauczycielami i rodzicami lub opiekunami dziecka oraz dobrowolnego zobowiązania się nauczyciela do wykonywania zabiegów lub innych czynności przedmedycznych wynikających z zaleceń lekarskich.
Coraz więcej dzieci będzie zapadać na Cukrzycę Typ 1, statystyki są bardzo alarmujące, więc chowanie głowy w piasek na nic nikomu się nie przyda. Problem jest i będzie się pogłębiał i trzeba mu stawić czoła, a nie udawać, że wszyscy są za niego odpowiedzialni, tylko nie my. My wszyscy odpowiadamy za przyszłą generację, za nasze dzieci, które stanowią przyszłe głowy tego Państwa, więc ułatwmy im edukację i zapewnijmy dobry stan zdrowia w szkole i w przedszkolu, nawet jeśli one są obciążone chorobami cywilizacyjnymi, do których należy właśnie Cukrzyca U Dzieci.
Fundacja CUD
Redakcja portalu MojaCukrzyca.org nie jest autorem powyższego ogłoszenia i nie ponosi odpowiedzialności za jego treść. Komunikat przesłano na adres e-mail Redakcji portalu, zweryfikowano pod względem merytorycznym. Za zamieszczenie powyższego komunikatu nie pobrano żadnych opłat.
Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.
