Strona główna Forum dyskusyjne Facebook Twitter NK YouTube Instagram Snapchat RSS Kontakt
  1. Wiadomości
  2. O cukrzycy
  3. Porady
  4. Sprzęt i leki
  5. Więcej
  6. Przydatne
  7. O portalu
Poniedziałek, 22 października 2018 r. diabetyk24.pl
Eversense XL

Sklep dla diabetyków
Newsletter
Artykuły
O cukrzycy
Cukrzyca typu 2
Odżywianie
Pompy insulinowe
Monitoring glikemii
Glukometry
Nakłuwacze
Peny
Insuliny
DME obrzęk plamki
Ciekawostki

Dodaj komentarz
Artykuły

Interpelacja ws. trudnej sytuacji dzieci chorych na cukrzycę typu I
źródło: Facebook, dodano: 24 maja 2018 r.

Sejm RPW dniu 22 maja 2018 roku Pani poseł Lidia Gądek skierowała interpelację nr 22489 w sprawie trudnej sytuacji dzieci chorych na cukrzycę typu I skierowaną do Ministra Edukacji Narodowej, Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej oraz Ministra Zdrowia. Pani poseł porusza w niej kwestie orzekania o niepełnosprawności, sytuację dzieci w przedszkolach i szkołach oraz refundacji sprzętu dla diabetyków.

Oto treść interpelacji:

Pół miliona dzieci na całym świecie, przed ukończeniem 14 roku życia ma cukrzycę typu I. Chorych z każdym rokiem przybywa. System ochrony zdrowia w Polsce nie oferuje młodemu pokoleniu Polaków cierpiących na cukrzycę typu I skutecznego leczenia. Sytuacja wymaga pilnej interwencji.

Na cukrzycę typu I chorują głównie dzieci i osoby młode, a coraz częściej także niemowlęta. Szczyt zachorowań przypada między 12-stym a 14-stym rokiem życia. Typ I cukrzycy nie jest związany z trybem życia, ponieważ chorują zarówno osoby otyłe, jak i szczupłe, prowadzące aktywny tryb życia.

Kiedy pada diagnoza na cukrzycę typu I konieczna jest całkowita zmiana dotychczasowej organizacji dnia. Razem z małym cukrzykiem choruje cała rodzina bowiem tylko determinacja rodziców i najbliższych pozwala przetrwać najtrudniejsze momenty. Wielkim wyzwaniem staje się właściwa kontrola poziomu glukozy we krwi oraz regularne podawanie insuliny.

Rodzice zwykle zmuszeni są do rezygnacji z pracy zawodowej, by móc zapanować nad odpowiednią dietą swoich chorych dzieci. Rodzic musi kontrolować składniki szkolnego obiadu, być gotowym na awarię pompy insulinowej podczas zajęć, liczyć wymienniki węglowodanowe i białkowo-tłuszczowe, systematycznie mierzyć poziom cukru i pilnować wymiany wkłuć. To trudna i wycieńczająca praca.

Pielęgniarki nauczania i wychowania oraz szkolne higienistki często nie posiadają odpowiednich szkoleń, a nawet jeśli je posiadają, to zwykle ciążący na nich nadmiar innych obowiązków nie pozwala zaopiekować się dziećmi diabetykami.

Co więcej, wielką bolączką rodziców jest brak jednolitego orzecznictwa względem dzieci do lat 16-stu chorych na cukrzycę typu I. Aktualnie obowiązujące przepisy prawa określające świadczenia społeczne niemal eliminują możliwość i sens podjęcia pracy przez któregoś z rodziców na niepełny etat. Uzależnianie przyznania świadczenia społecznego od zatrudnienia jest niezrozumiałe, niesprawiedliwe i krzywdzące. Ponadto zasiłek pielęgnacyjny jest tak żenująco niski, że praca zarobkowa nie jest przywilejem, a koniecznością.

Na domiar złego, wciąż występują problemy z refundacją podstawowych środków codziennego użytku dla młodych diabetyków, m.in. penów insulinowych oraz osobistych pomp insulinowych. Życie dzieci z cukrzycą typu I jest skandalicznie drogie. Sporych wydatków wymagają zakupy insuliny, glukometrów, pasków do glukometrów, igieł do penów insulinowych, baterii do pomp insulinowych, adapterów i pokryw baterii czy zbiorniczków na insulinę, nie wspominając o wyjątkowo kosztochłonnej diecie.

Interpelacja ws. trudnej sytuacji dzieci chorych na cukrzycę typu I

Panie i Panowie Ministrowie!

Rodzice dzieci chorych na cukrzycę typu I już wielokrotnie prosili i apelowali do Was o pomoc. Kapitulacja systemu ochrony zdrowia przed chorymi dziećmi jest powodem do wstydu. Sytuacja wymaga pilnej interwencji, o którą jako praktykujący lekarz rodzinny wnioskuję i której, w imieniu rodziców chorych na cukrzycę typu I, żądam!

Mając powyższe na uwadze, wnoszę o udzielenie wyczerpujących informacji na poniższe pytania. Jestem przekonana, że udzielone odpowiedzi staną się przedmiotem pogłębionej dyskusji zainteresowanych środowisk oraz mediów.

Pytania do Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

1) Dlaczego obecnie nie zapewnia się jednolitego orzekania o niepełnosprawności dla chorych na cukrzycę typu I względem dzieci do 16 roku życia, wziąwszy pod uwagę punkt 7 i 8 w orzeczeniu, z opcją rezygnacji ze świadczeń jeżeli dziecko przedwcześnie się usamodzielni?

2) Całodobową opiekę nad chorym diabetykiem może sprawować nie tylko matka, ale również ojciec, starsze rodzeństwo lub dziadkowie. Dlaczego więc świadczenia wynikające z punktów 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności łączone są z jedną osobą, wziąwszy pod uwagę, że świadczenia dotyczą pacjenta, a nie osoby sprawującej nad nią opiekę?

Pytania do Ministra Edukacji Narodowej i Ministra Zdrowia

1) Dlaczego cukrzyca typu I wciąż nie została włączona do katalogu chorób procedowanych przez Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne bez specjalnych potrzeb edukacyjnych.

2) W jaki sposób zapewnia się obecnie nadzór i bezpieczeństwo oraz równe traktowanie dzieci przewlekle chorych w przedszkolach i szkołach?

3) Dlaczego w projekcie ustawy o opiece zdrowotnej nad uczniami w Rozdziale 4, art. 23, ust. 3 zamiast zwrotu "Minister właściwy do spraw zdrowia, ogłosi w drodze obwieszczenia (...)", zastosowano zwrot "Minister właściwy do spraw zdrowia, może ogłosić w drodze obwieszczenia (...)" ?

Pytania do Ministra Zdrowia

1) Dlaczego Minister Zdrowia wciąż nie ustanowił całkowitej refundacji jednorazowych igieł do penów insulinowych dla pacjentów do 26 roku życia korzystających z penoterapii?

2) Dlaczego Minister Zdrowia wciąż nie włączył do refundacji CGM RT pacjentów korzystających z penoterapii?

3) Czy Minister Zdrowia zmieni system przydzielania osobistych pomp insulinowych z obecnego (przetargi w placówkach diabetologicznych) na przydzielanie pacjentowi w ramach zaopatrzenia w pomoce medyczne w sumie odpowiedniej kosztom pomp nabywanych na przetargach na okres 48 miesięcy?

Posłanka na Sejm
Rzeczypospolitej Polskiej
Lidia Gądek

Jeśli jeszcze tego nie zrobiliście, koniecznie polubcie nasz profil na FB!



reklama


Innowacje w diabetologii




Najnowsze komentarze [5]

Masz swoją opinię na ten temat? Tu jest miejsce, gdzie możesz ją wyrazić! Pisz, komentuj
i dyskutuj. Pamiętaj o tym, że nie będą tolerowane niecenzuralne wypowiedzi i wulgaryzmy.

~Magda  IP: 31.2.100.xxx(2018-06-12 14:05:41)
Mam 30 lat, cukrzyca typu 1 jest ze mną od 15 roku życia. Mój przypadek cukrzycy od samego początku był trudny bo miałam tendencję do wysokich cukrów. Przez 13 lat miałam chyba z 7 diabetologów którzy nie wiedzieli co ze mną zrobić. Słyszałam tylko że pompa będzie dla mnie ratunkiem ale kogo na to stać ? o Pompie mogłam zapomnieć i pozostawało mi tylko robienie 8 razy na dobę zastrzyków z insuliny w tym jeden o 3 w nocy. Chodziłam nie wyspana przez parę lat. Potem lekarz który mnie aktualnie leczył zmienił mi insulinę na lepszą, tylko 4 razy droższą od tej którą aktualnie przyjmowałam. Ze względu na to że jestem osobą niepełnosprawną nie mogę znaleźć normalnej pracy i gdyby nie pomoc rodziców nie było by mnie stać na leczenie. Więc nie rozumiem dlaczego kwestię dofinansowania, pomocy i ulg na leczenie są rozpatrywane tylko do 26 roku życia ? Na 26 urodziny jak większość z nas nie dostałam dobrze płatnej pracy. Wiem jak wygląda życie chorego dziecka oraz osoby dorosłej na cukrzycę i uważam że pomoc, ulgi, dofinansowania, osprzęt i dostęp do lekarzy specjalistów powinien być dla wszystkich chorych na cukrzycę taki sam :)

~Michał  IP: 83.23.130.xxx(2018-05-28 22:04:48)
Dlaczego piszę się tylko do 26 roku życia, a co dalej? Do 26 roku życia dajmy wszystko, a potem niech chory radzi sobie sam. Młody człowiek nagle zostaje sam pozostawiony bez wsparcia, opieki i co, nagle zacznie zarabiać miliony i będzie go na wszystko stać? Opamiętajmy się cukrzyca typu I jest i będzie przez całe życie z chorym, co ja mam powiedzieć synowi, słuchaj masz pompę do 26 roku życia, a potem, jak nas będzie stać to kupimy nową o CGM nie wspomnę. Komfort życia z pompą i monitoringiem jest zupełnie inny, niż pen i glukometr. Kto to przeżył, to zrozumie.

~Bogumił Stopiński  IP: 83.31.220.xxx(2018-05-28 17:12:40)
Może ktoś obliczyłby jaki jest koszt stosowania FreeStyle Libre w porównaniu z leczeniem powikłań wynikających z braku ciągłego monitoringu glikemii. W skali roku to będą miliony oszczędności, gdyby FreeStyle Libre było refundowane tak jak w wielu krajach w Europie.

~Mirosław  IP: 46.169.177.xxx(2018-05-28 12:41:47)
Popieram mamę Gracjana sam choruję na cukrzycę i długo czeka się na wizytę która trwa 5 minut. Tak samo kardiolog z powitaniem ,rozebraniem, usg tętnic szyjnych, ubraniem 7 minut Rekord świata i to tylko dlatego że lekarz przypomniał sobie że jestem po udarze mózgu. A cukrzycy to dojne krowy. Spróbujcie coś kupić "zdrowego" bez "cukru' Paranoja Pełno programów porad dietetycznych i książek które są drogie a nic nie dają. Ja w każdym bądź razie jestem rozczarowany służbą zdrowia i poradniami dla diabetyków.Pozdrawiam.

~Mama Gracjana   IP: 83.22.249.xxx(2018-05-27 07:32:08)
Zgadzam się z w pełni z tymi postulatami i pytaniami do rządu ! DLACZEGO ? To jest żenujące, i nie godne praw człowieka a żeby się odwoływać od decyzji "PANI" czy też "PANA" która/Y na komisji stwierdza o punktach 7 i 8 .Co wie o życiu codziennym z cukrzykiem lekarz pediatra, internista, ortopeda czy laryngolog. Nawet nie badają dzieci, ba nawet nie popatrzą kto wchodzi do gabinetu tylko zapatrzeni w papierologie wszystkich SZABLONOWO traktują. .......i potem koniecznie musimy ODWOŁYWAĆ się i narażać NASZE dzieci na dodatkowy STRES i jazdę do oddalonych po min 100 km miast na komisję. DLACZEGO


Powrót Do góry



mojacukrzyca.org - Artykuły: Interpelacja ws. trudnej sytuacji dzieci chorych na cukrzycę typu I
Jeżeli na tej stronie widzisz błąd lub masz uwagi, napisz do nas.


Dana Diabecare R
Contour Plus One
Przydatne
Informacje
Ogłoszenia
Sklep dla diabetyków
Kącik literacki
Wszystko o Accu-Chek
Specjalista radzi
DiABEtyK
Polecamy
Na komputer i telefon
Ministerstwo Zdrowia
Światowy Dzień Cukrzycy
Cukrzyca tamtych lat
O portalu

Redakcja portalu | Napisz do redakcji | Newsletter | O portalu | Media o portalu | Linki | Partnerzy | Nasze bannery | Logo do pobrania | Patronat medialny
Portal mojacukrzyca.org ma charakter jedynie informacyjny. Wszelkie decyzje odnośnie leczenia muszą być podejmowane w porozumieniu z lekarzem i za jego zgodą.
Portal jest prowadzony przez osobę fizyczną wyłącznie w celach osobistych. | Copyright © mojacukrzyca.org 2001-2018 Wszelkie Prawa Zastrzeżone
Ostatnia modyfikacja: Niedziela, 21 października 2018 r.

Zadaj pytanie on-line